Societatea Română de Reumatologie Pediatrică

Reumatologia pediatrică reprezintă o ramură a pediatriei mai puțin cunoscută care se ocupă cu diagnosticul, tratamentul și urmărirea afecțiunilor reumatologice la vârsta copilului (0-18 ani).

Este o specialitate care are puțini medici în lumea întreagă. La Congresul din Texas 2004 s-au comunicat doar 200 de medici reumatologi pediatrii în întreaga lume, deși necesitatea este foarte mare. Medicii reumatologi de adulți nu îngrijesc micile ființe, care nu sunt adulți în miniatură, ci au particularități multiple ce țin de procesul de creștere și dezvoltare, metabolizare diferită și particularitățile vârstei copilului.

În acest sens, în țara noastră s-a constituit în anul 2005 Grupul de Lucru Pentru Reumatologie Pediatrică și ulterior, în anul 2010, a luat ființă Societatea Română de Reumatologie Pediatrică (SRRP).

Asociația Societatea Română de Reumatologie (SRR)

Denumirea Asociaţiei este Asociaţia SOCIETATEA ROMÂNĂ DE REUMATOLOGIE (SRR).

Asociaţia SRR se constituie ca persoană juridică română de drept privat, de interes general, non-profit, neguvernamentală, independentă şi apolitică, cu caracter ştiinţific, educaţional, care îşi desfăşoară activitatea în conformitate cu legea română, cu Actul constitutiv şi cu prezentul Statut.

Asociaţia SRR dobândeşte statutul de persoană juridică la data înscrierii sale în Registrul asociaţiilor şi fundaţiilor aflat la grefa Judecătoriei sectorului 1 Bucureşti.

Sediul Asociaţiei SRR

Sediul Asociaţiei SRR este situat în Bucureşti, str. Ionel Perlea nr. 10, sector 1, Asociaţia SRR având un drept de folosinţă asupra acestui spaţiu. Sediul va putea fi mutat la o altă adresă în România pe baza deciziei Consiliului Director.

Asociaţia SRR îşi poate constitui filiale, în condiţiile legii, în fiecare judeţ din ţară şi în municipiul Bucureşti.

Durata de funcţionare

Durata de funcţionare a Asociaţiei SRR este nelimitată, membrii putând decide, din motive temeinice şi prin acordul majorităţii, încetarea existenţei Asociaţiei SRR.

Scopul Asociaţiei SRR

Scopul ASOCIAŢIEI SRR îl reprezintă desfăşurarea de activităţi medicale educaţionale, asigurarea educaţiei medicale continue a profesioniştilor din domeniul medical.

Obiectivele ASOCIAŢIEI SRR

Obiectivele ASOCIATIEI SRR sunt următoarele:

• Derularea activităţilor medicale educaţionale continue pentru profesioniştii din domeniul medical, formarea şi sprijinul specialiştilor din reumatologie.
• Furnizarea de educaţie medicală continuă pentru profesioniştii din domeniul medical.
• Crearea unui cadru organizatoric adecvat pentru toţi specialiştii din domeniul reumatologiei, precum şi pentru alţi profesionişti din domeniul medical ale căror preocupări au legătură cu această disciplină, în vederea progresului continuu profesional şi ştiinţific al şcolii româneşti de reumatologie, eventuale colaborări cu profesionişti din domeniul reumatologiei din ţară şi din străinătate şi alinierea la standardele naţionale şi internaţionale din domeniu.
• Extinderea şi aprofundarea formelor de pregătire în specialitatea reumatologiei prin promovarea practicii medicale, creşterea gradului de accesibilitate a resurselor pentru membrii Asociaţiei SRR, formarea profesională continuă, cursuri de formare complementară specializării profesionale şi cercetarea ştiinţifică în domeniul reumatologiei şi în alte domenii conexe, scopul ultim fiind obţinerea de rezultate de marcă şi formarea unei generaţii viitoare de medici reumatologi de o calitate excepţională atât din punct de vedere profesional, cât şi moral-etic.
• Ridicarea nivelului de pregătire a cadrelor medii implicate în managementul reumatologic, în colaborare cu alte structuri guvernamentale sau non-guvernamentale implicate în procesul de pregătire profesională.
• Reprezentarea intereselor profesionale ale membrilor din domeniul reumatologiei în relaţie cu instituţii publice şi private şi în luarea tuturor deciziilor cu caracter profesional, ştiinţific şi organizatoric, în colaborare cu Colegiul Medicilor din România.
• Susţinerea oricărui membru al Asociaţiei SRR aflat în dificultate, prin acordarea de ajutoare materiale din fonduri special constituite, conform deciziei Consiliului Director.
• Participarea activă în mediul academic medical.
• Stabilirea şi menţinerea legăturilor cu centre universitare diferite în vederea cunoaşterii opiniilor şi procedeelor din mai multe ţări.
• Ridicarea nivelului ştiinţific al membrilor săi, punându-le la dispoziţie facilităţi şi modalităţi organizatorice, funcţionale, materiale pentru organizarea şi participarea la manifestări ştiinţifice interne şi internaţionale din domeniul reumatologiei şi în alte domenii conexe şi interdisciplinare (inclusiv la distanţă): mese rotunde, seminarii, simpozioane, consfătuiri, cursuri de formare, congrese, conferinţe, training-uri, workshop-uri, stagii şi alte reuniuni de specialitate. Asociaţia SRR sprijină participarea membrilor săi la manifestările internaţionale ale organizaţiilor omologe sau ale unor asociaţii/societăţi la care Asociaţia SRR este afiliată.
• Iniţierea, organizarea, susţinerea de programe şi activităţi specifice de instruire şi perfecţionare a membrilor săi sau altor persoane, corespunzătoare intereselor Asociaţiei SRR, conform unui calendar anual al manifestărilor ştiinţifice medicale proprii şi de interes pentru membrii săi, cu profesori şi supervizori romani şi străini, independent şi în parteneriate şi colaborări româneşti şi din alte ţări.
• Organizarea şi promovarea anuală a Congresului Român de Reumatologie.
• Promovarea şi susţinerea activităţilor de cercetare fundamentală sau aplicată din reumatologie, cu fonduri proprii sau în parteneriat cu alte instituţii sau organisme, inclusiv persoane fizice, precum şi a diseminării rezultatelor cercetării în revistele medicale şi în cadrul conferinţelor ştiinţifice adecvate. Asociaţia SRR va asigura şi fondul de articole destinat apariţiei revistei medicale proprii (Romanian Journal of Rheumatology), precum şi a altor lucrări informative ştiinţifice; sprijină realizarea schimburilor cu reviste similare din străinătate.
• Asociaţia SRR va stimula activitatea ştiinţifică a membrilor săi prin acordarea de premii din fondurile sale pentru merite ştiinţifice deosebite, pentru realizarea de schimburi de experienţă internaţionale sau pentru participarea la congrese/conferinţe internaţionale.
• Îmbunătăţirea îngrijirii medicale din reumatologie.
• Ridicarea nivelului calitativ al cunoştinţelor în domeniul reumatologiei, la nivelul standardelor corespunzătoare ale Uniunii Europene, atât pentru cadrele medicale, cât şi pentru pacienţi, în vederea îmbunătăţirii şi implementării standardelor de îngrijire medicală bazată pe dovezi a persoanelor cu boli reumatice. În acest sens, Asociaţia SRR va asigura sprijin informativ în privinţa standardelor şi modalităţilor de respectare a acestora prin intermediul mijloacelor de informare specifice (media) şi organizarea de cursuri şi sesiuni de informare.
• Reducerea impactului bolilor reumatice asupra societăţii şi asupra persoanelor afectate, prin creşterea calităţii vieţii, creşterea capacităţii de muncă şi prevenţia dizabilităţii. În acest scop, Asociaţia SRR se va implica prin intervenţii terapeutice, preventive, educaţionale şi de cercetare clinică şi fundamentală.
• Creşterea accesibilităţii îngrijirilor medicale din reumatologie, promovarea comunicării active dintre pacienţi şi cadrele medicale implicate în managementul bolilor reumatice, precum şi educaţia pacienţilor folosind materiale informative şi cursuri adecvate.
• În calitate de partener şi expert în domeniu, Asociaţia SRR va colabora cu instituţiile de stat specializate pe diversele probleme organizatorice, de asistenţă medicală şi cercetare ştiinţifică, în vederea facilitării programelor naţionale de sănătate, precum şi pentru îmbunătăţirea finanţării serviciilor medicale din reumatologie şi a legislaţiei conexe. În acest scop, Asociaţia SRR va difuza cele mai importante concluzii şi recomandări ale diverselor manifestări ştiinţifice către cei interesaţi (Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Academia de Ştiinţe Medicale, Academia Română, universităţile şi facultăţile de medicină etc.).
• Elaborarea, adoptarea şi implementarea de criterii, norme şi programe de formare proprii, certificare, acreditare, precum şi de norme etice şi deontologice, în acord cu standardele internaţionale şi cu legislaţia naţională în vigoare, independente sau în regim de parteneriat cu autorităţile publice, cu alte fundaţii şi asociaţii din ţară şi din străinătate. De asemenea, Asociaţia SRR va promova şi va dezvolta automatizarea, informatizarea sistemului medical, a metodelor moderne de investigaţie şi tratament, a celor mai noi cunoştinţe medicale care pot influenţa acurateţea diagnosticului şi tratamentului.

În vederea îndeplinirii acestor scopuri, Asociaţia SRR poate:

• angaja personal auxiliar sau firme pentru prestarea unor servicii;
• derula activităţi de sponsorizare/mecenat;
• atrage fonduri de la organizaţiile guvernamentale şi/sau nonguvernamentale, precum şi de la alte persoane fizice sau juridice din ţară şi din străinătate, pentru finanţarea de programe sau proiecte;
• derula activităţi care contribuie la realizarea scopului Asociaţiei SRR şi care nu contravin ordinii de drept.

Organele Asociaţiei SRR

Organele Asociaţiei SRR sunt:

• Adunarea Generală;
• Consiliul Director;
• Cenzorul sau, după caz, Comisia de Cenzori.

Adunarea Generală

Adunarea Generală este organul de conducere, alcătuit din totalitatea membrilor Asociaţiei SRR.

Competenţa Adunării Generale cuprinde:

• stabilirea strategiei şi a obiectivelor generale ale Asociaţiei SRR;
• aprobarea bugetului de venituri şi cheltuieli şi a situaţiilor financiare anuale;
• alegerea şi revocarea membrilor Consiliului Director;
• ia act de cererea de renunţare a membrilor fondatori, membrilor asociaţi, membrilor de onoare, membrilor titulari, şi/sau orice membru al Consiliului Director;
• confirmarea alegerii şi revocarea cenzorului sau, după caz, a membrilor Comisiei de cenzori, la propunerea Consiliului Director;
• modificarea Actului constitutiv şi a Statutului;
• stabilirea modelului de legitimaţie şi al semnelor distinctive ale Asociaţiei SRR (ștampilă, emblemă, siglă, sigiliu, insignă);
• judeca abaterile membrilor şi decide excluderea acestora;
• dizolvarea şi lichidarea Asociaţiei SRR, precum şi stabilirea destinaţiei bunurilor rămase după lichidare;
• orice alte atribuţii permise de lege.

Adunarea Generală se întruneşte cel puţin o dată pe an, de regulă cu ocazia Congresului SRR, precum şi ori de câte ori este necesar.

Adunarea Generală ordinară se convoacă de către Consiliul Director, o dată pe an. Dacă ordinea de zi include organizarea de alegeri, acesta va fi convocată cu cel puţin 60 zile înaintea şedinţei.

În convocare se vor menţiona următoarele: locul, data, ora, precum şi ordinea de zi.

Adunarea Generală va putea fi convocată şi la iniţiativa a cel puţin 25% din membrii săi.

Consiliul Director va întocmi ordinea de zi a dezbaterilor, care va fi supusă votului Adunării Generale. Membrii care doresc introducerea unui alt punct în ordinea de zi, o vor face cunoscută Consiliului Director cu cel puţin 15 zile înaintea şedinţei, urmând a fi supusă votului Consiliului Director şi Adunării Generale.

Adunarea Generală va fi prezidată de Preşedintele Consiliului Director (care este Preşedintele în exerciţiu al SRR). În caz de imposibilitate de prezentare, Preşedintele Consiliului Director va fi înlocuit de preşedintele ales.

Adunarea Generală - ordinară şi extraordinară - este statutar constituită în prezenţa a cel puţin jumătate plus unu din numărul total al membrilor cu drept de vot la prima convocare şi indiferent de numărul membrilor, la a doua convocare.

Hotărârile Adunării Generale se iau cu votul majorităţii simple a celor prezenţi. În caz de egalitate, votul Preşedintelui Consiliului Director este decisiv.

Hotărârile Adunării Generale se iau prin vot deschis, cu excepţia alegerii organelor de conducere ale Asociaţiei SRR, care se va face prin vot secret.

Lucrările Adunării Generale vor fi consemnate într-un proces-verbal. Procesele-verbale ale Adunării Generale vor fi depuse într-un registru special aflat în grija Consiliului Director şi se semnează de către membrii Consiliului Director prezenţi la lucrările Adunării Generale.

Consiliul Director

Consiliul Director este organul executiv, de conducere şi administrare al Asociaţiei SRR şi asigură punerea în executare a Hotărârilor Adunării Generale.

Consiliul Director este ales pe o perioadă de 2 ani şi este compus din 5 persoane:

• Preşedinte în Exerciţiu
• Preşedinte în Retragere
• Preşedinte Ales
• Secretar General
• Trezorier

Membrii Consiliului Director:

• PREŞEDINTE ÎN RETRAGERE: PROF. DR. RUXANDRA IONESCU
• PREŞEDINTE ÎN EXERCIŢIU: CONF. DR. CĂTĂLIN CODREANU
• PREŞEDINTE ALES: PROF. DR. SIMONA REDNIC
• SECRETAR GENERAL: DR. MAGDA ILEANA PÂRVU
• TREZORIER: CONF. DR. [Numele lipsește din textul furnizat]

Patrimoniul Asociaţiei SRR

Patrimoniul iniţial al Asociaţiei SRR, subscris şi vărsat, este de 1050 lei, realizat din aporturile membrilor fondatori.

Patrimoniul Asociaţiei SRR, care se completează cu veniturile Asociaţiei SRR, este destinat exclusiv realizării scopului şi obiectivelor Asociaţiei SRR, administrării Asociaţiei SRR, organizării şi desfăşurării activităţilor acesteia şi nu va putea crea profit membrilor sau altor persoane fizice sau juridice, excepţie făcând modalităţile de ajutor, recompense, salarizare, remunerare şi decont, prevăzute de prezentul Statut şi în conformitate cu legea.

Asociaţia SRR va prelua integral patrimoniul actual al Societăţii Române de Reumatologie, care a funcţionat şi funcţionează în calitate de membru afiliat, fără personalitate juridică, în cadrul Asociaţiei Medicale Române (AMR), după ce această preluare va fi aprobată de Adunarea Generală a acesteia, statutar constituită.

Controlul financiar intern

Controlul financiar intern al Asociaţiei SRR este asigurat de un cenzor.

Dacă numărul membrilor este mai mare de 15, numirea unui cenzor este obligatorie. Acesta poate fi o persoană din afara Asociaţiei SRR.

Dacă numărul membrilor este mai mic de 15, Asociaţia SRR nu are obligaţia numirii unui cenzor.

În cazul în care Asociaţia SRR va depăşi 100 de membri activi înscrişi până la data întrunirii ultimei Adunări Generale, controlul financiar intern se va exercita de către o comisie de cenzori.

În realizarea competenţei sale, cenzorul sau, după caz, comisia de cenzori:

• verifică modul în care este administrat patrimoniul Asociaţiei SRR;
• întocmeşte rapoarte şi le prezintă Adunării Generale;
• poate participa la şedinţele Consiliului Director fără drept de vot;
• îndeplineşte orice alte atribuţii prevăzute în statut sau stabilite de Adunarea Generală.

Comisia de cenzori este alcătuită dintr-un număr impar de membri. Membrii Consiliului Director nu pot fi cenzori.

Reumatologia Pediatrică în Context Internațional și Național

PRINTO (www.printo.it) este o reţea publică internaţională non-profit înfiinţată în 1996 de către 14 ţări europene (în prezent 60 de ţări, cu 550 de centre şi în jur de 1180 de membri în întreaga lume), cu scopul de a promova, facilita şi coordona dezvoltarea, derularea, analiza şi raportarea studiilor care să evalueze eficacitatea şi siguranţa terapiilor medicamentoase, calitatea vieţii şi evoluţia copiilor cu boli reumatice.

PRES (www.pres.eu) este o societate ştiinţifică internaţională pentru profesioniştii din asistenţa medicală din Europa (precum şi membrii asociaţi din ţările non-europene) care lucrează în domeniul reumatologiei pediatrice.

Prima parte a informațiilor colectate prin intermediul chestionarului elaborat de coordonatorii SHARE, PRINTO și PRES este destinată informării părinților despre caracteristicile bolilor reumatice pediatrice. A doua secţiune prezintă adresele centrelor de reumatologie pediatrică, ai căror medici sunt membri PRINTO şi/sau PRES. Informațiile au fost colectate prin intermediul unui chestionar elaborat de coordonatorii SHARE, PRINTO şi PRES, care a fost trimis centrelor de reumatologie pediatrică din întreaga lume. Această listă este actualizată în mod regulat, dar nu pretinde a fi exhaustivă. Cea de a treia secţiune indică asociaţiile familiale cu preocupări în domeniu care se pot găsi în diferite ţări.

Cele mai frecvente boli reumatice de care se ocupă reumatologia pediatrică:

• Artrita idiopatică juvenilă;
• Artrite de etiologii diferite;
• Vasculitele;
• Lupusul eritematos diseminat;
• Bolile autoinflamatorii etc.

Pentru bolile reumatologice, fiind boli cronice, este extrem de important momentul diagnosticării și inițierii tratamentului, fapt care poate diminua dizabilitățile ulterioare, complicațiile și uneori poate salva viața.

Prezența reumatologiei pediatrice în România

În cadrul Rețelei Private de Sănătate Regina Maria, în sediul Policlinicii pentru Copii Opera Center, există un medic preocupat de bolile reumatologice la copil. Acesta este și Vicepreședintele Societății Române de Reumatologie Pediatrică (SRRP) și membru al Societății Europene de Reumatologie Pediatrica (PRES), având numeroase studii și comunicări în domeniu.

În această locație se pot face consultații și investigații complexe în vederea stabilirii diagnosticului, cât și a inițierii și urmăririi tratamentului.

Dr. Mariana Ștefan, medic primar, Coordonator Medical Policlinica pentru copii Opera Center.

tags: #societatii #romane #de #reumatologie #pediatrica